La Nación – Por fuera es pura quietud; por dentro, un volcán de ideas en constante erupción. Con este fuerte y dramático contraste, Esteban Bullrich lleva adelante su vida y atraviesa el tercer año desde que contrajo la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Sin movimientos de los pies a la cabeza y sin habla, su comunicación con el mundo exterior es a través de una tablet en la que con sus ojos, letra a letra, compone las palabras con las que se hace entender y que se convierten en su propia voz, algo robotizada, ya que antes de perderla del todo grabó las letras del abecedario. Ni la traqueotomía ni el botón gástrico ni la constante atención de kinesiólogos para elongar sus músculos, lo amilanan. Su actividad, lejos de declinar, crece. Y además se da tiempo para ir al Monumental a ver a River, el club de sus amores; a la Selección o a Coldplay.

Aunque no pueda moverse, está más inquieto que nunca desde que la ELA lo dejó postrado. Hace casi un año pasó por su peor momento, con una internación de 27 días en la clínica Austral, en Pilar, a la que llegó casi al borde de la muerte. Pasado ese mal momento, Bullrich empezó a mejorar hasta situarse en una meseta que, si bien no supone, por ahora, mejora en sus condiciones generales, al menos permitió que su estado de ánimo y de iniciativa vuelva a expresarse con gran potencia. Sigue adelante, aferrado a la vida, con una enorme resiliencia y voluntad de hierro. Mientras otros en sus mismas condiciones se hundirían en la desesperación, el exsenador le juega de igual a igual una pulseada a la cruel enfermedad que lo afecta y lejos de entregarse se mete en proyectos cada vez más ambiciosos.

Recibe a La Nación en la casa que ocupa en un country de la zona norte del Gran Buenos Aires, en medio de dos megaactividades que lo tienen ocupado a tiempo completo como principal vocero de la ELA en la Argentina y como impulsor de un gran acuerdo nacional en el que viene trabajando desde hace meses. La presentación en sociedad fue en San Nicolás de los Arroyos el 1° de mayo último, pero sigue en consulta permanente con dirigentes políticos, empresarios, sindicales y hasta eclesiásticos, con el objetivo de pulir un texto suficientemente consensuado como para que lo firmen los candidatos presidenciales que competirán en octubre próximo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) fijó en 1996 el 21 de junio como Día Internacional de la ELA para disponer en dicha jornada acciones de difusión de la enfermedad, pero Bullrich redobló la apuesta en la Argentina y ha hecho que todo este mes esté dedicado a la divulgación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica para que se tome conciencia sobre el tema. Cumplió 54 años hace una semana y pidió por sus redes sociales que en vez de regalos prefería donaciones para su fundación, que busca fondos para investigar esa enfermedad neurodegenerativa y montar un centro integral especializado. En solo un día reunió casi 5 millones de pesos. Con su habitual sentido del humor reconoció que no podía competir con Santiago Maratea a la hora de reunir dinero, “pero es un montón de plata que va a ayudarnos a seguir buscando la cura a esta enfermedad de mierda”…